Save Hitaishi : తొమ్మిది నెలల చిన్నారికి అరుదైన వ్యాధి, ప్రాణం నిలబెట్టే ఇంజెక్షన్ ఖరీదు రూ.16 కోట్లు

Save Hitaishi : ముద్దులొలుకుతున్న తొమ్మిది నెలల ఈ చిన్నారి పేరు హితైషి. ఈ చిన్నారి అరుదైన ప్రాణాంతక వ్యాధితో పోరాడుతుంది. ఒక్క ఇంజెక్షన్ ద్వారా ఆ బిడ్డను బతికించుకోవచ్చు. అయితే ఆ ఇంజెక్షన్ ఖరీదు రూ.16 కోట్లు. హితైషి తల్లిదండ్రులు ఒక మధ్యతరగతి కుటుంబానికి చెందిన వారు. వారు అంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ చేయించే స్థోమత లేక దాతలు కోసం ఎదురుచూస్తున్నారు. రాజమండ్రిలో ఉంటున్న ప్రీతమ్, గాయత్రి దంపతుల కూతురు హితైషి 'స్పైనల్ మస్క్యూలర్ ఆట్రోఫీ' అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది. ఈ చిన్నారిని 'జొల్ జెన్ స్మా' అనే ఇంజెక్షన్ తో చికిత్స చేస్తే ప్రాణాలు దక్కుతాయని వైద్యులు అంటున్నారు. ఈ చిన్నారి పరిస్థితి తెలిసిన తల్లిదండ్రులు కూతురి ప్రాణాలు దక్కించుకోడానికి తెలిసిన వారి దగ్గర, ఆన్ లైన్ మాధ్యమాల్లో రూ.16 కోట్ల సాయం కోసం దాతలను ప్రాధేయపడుతున్నారు.

హితైషి విషయం తెలిసిన టీడీపీ రాష్ట్ర అధ్యక్షుడు పల్లా శ్రీనివాస్, టీడీపీ తరఫున, రాష్ట్ర ప్రభుత్వం తరపున కొంత సాయం అందించేందుకు మాటిచ్చారు. మిగిలిన సాయం అందించి ఆదుకోవాల్సిందిగా ప్రజలకు, ఎన్జీవోలకు, కార్పొరేట్ సంస్థలకు పిలుపునిచ్చారు. ఇప్పటికే కొంతమంది స్పందించి సాయం అందించినప్పటికీ రూ.16 కోట్లు చాలా పెద్ద మొత్తం కావడంతో ఇంకా భారీగా సాయం అందాల్సి ఉంది. మరోవైపు పాప పరిస్థితి రోజు రోజుకూ విషమిస్తుందని వైద్యులు అంటున్నారు. దీంతో దాతలు త్వరగా స్పందించి చిన్నారిని ఆదుకోవాలని టీడీపీ కోరుతోంది. హితైషిని ఆదుకునేందుకు భారీ విరాళాలను అందించాలని విజ్ఞప్తి చేసింది. చిన్నారి కోసం క్రౌడ్ ఫండింగ్ సేకరించి ప్రత్యేకంగా అండగా నిలిచేందుకు ఇంపాక్ట్ గురు అనే వెబ్ సైట్ ద్వారా విరాళాలను సేకరిస్తున్నారు. ఈ వెబ్ సైట్ వేదికగా అందించిన విరాళాలు నేరుగా ఆసుపత్రికి వెళ్తాయి. కాబట్టి https://impactguru.com/fundraiser/help-hithaishi వెబ్ సైట్ కు వెళ్లి దాతలు హితైషి కోసం ఆర్థిక సాయం అందించవచ్చు. దాతలు సహృదయంతో స్పందించి హితైషిని రక్షించాలని చిన్నారి తల్లిదండ్రులు వేడుకుంటున్నారు.

స్పైనల్ మస్క్యూలర్ ఆట్రోఫీ

స్పైనల్ మస్క్యూలర్ ఆట్రోఫీ చాలా అరుదైన వ్యాధి. ప్రపంచవ్యాప్తంగా 8,000 నుంచి 10,000 వ్యక్తులలో ఒకరికి ఇలాంటి సమస్య వచ్చే అవకాశం ఉందని అధ్యయనాలు వెల్లడిస్తున్నాయి. వెన్నెముక కండరాల క్షీణత (SMA) టైప్ 1 అనేది పిల్లలను ప్రభావితం చేసే తీవ్రమైన జన్యుపరమైన వ్యాధి. SMN1 అనే జన్యువులోని సమస్య వల్ల ఈ పరిస్థితి ఏర్పడుతుంది. ఈ జన్యు కండరాలను నియంత్రించే మోటారు న్యూరాన్ల మనుగడకు అవసరమైన ప్రోటీన్‌ను తయారు చేయడంలో సహాయపడతాయి. ఈ ప్రోటీన్ తగినంత అందకపోతే మోటారు న్యూరాన్లు చనిపోయి, కండరాలు బలహీనమవుతాయి.

ప్రస్తుతం హితైషి పరిస్థితి

చిన్నారి మెడ పట్టుకోలేకపోవడం, మద్దతు లేకుండా కూర్చోలేని పరిస్థితి, ఆహారం మింగలేకపోవడం, నడవలేకపోవడం, శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బందిని హితైషి ఎదుర్కొంటుందని వైద్యులు తెలిపారు.